Le faux positif : 30 jours passés dans la peau d’un sidéen

Quand on a été déjà une fois dans la peau d’une personne porteuse du VIH, l’image que l’on a de la maladie change. Le regard n’est plus accusateur ni discriminatoire. Malheureusement cela ne peut suffire à lutter contre la stigmatisation comme en témoignent les ‘’faux positifs’’, ces sidéens de quelques jours : l’un d’eux revient sur cette période de sa vie : un enfer.

« Vie de honte, vie gâchée, le sentiment de culpabilité, une rage et une colère contre soi, une envie de se suicider, et le sentiment de ne plus être un homme.  C’est ce qu’on ressent quand on découvre pour la première fois qu’on est séropositif », explique Paul.  Les questions qui viennent tout de suite à l’esprit sont : ‘’quand ? Où ? Comment ? Et pourquoi ?’’

Janvier 2010,  Paul [ ndlr:  qui a voulu rester dans l’anonymat ] vient de commencer ses études universitaires. Il est jeune, ambitieux, a une forte passion pour le journalisme. Comme tout jeune, Paul fait des folies, il aime beaucoup les filles. Ce mois de janvier dont il ne se souvient plus de la date, il décide d’aller se faire dépister. « Beaucoup plus par obligation que par volonté. C’est assez rare de voir le jeune aller vers le dépistage volontaire. Les gens sont très sceptiques. Ils ont peur. C’est assez stigmatisant » dit-il. Pour  bon nombre de personnes, ici au Bénin, la décision d’aller se faire dépister ne vient souvent pas de soi. On y est obligé. Et l’injonction vient beaucoup plus de leaders religieux et de parents. Quelques fois aussi parce qu’on a un voyage à préparer ou qu’on éprouve un besoin de mariage. Selon Ella Kossouoh, assistante sociale « les lois au Bénin sont claires. Qui veut se marier doit pouvoir s’acquitter de ses devoirs et faire des tests prénuptiaux. Toujours est-il que celui qui vient se faire dépister dans un centre, quelle que soit la raison première, vient toujours de manière délibérée. Mais ils sont nombreux encore ces cas qui meurent silencieusement du sida sans  qu’on ne le sache parce qu’ils ne sont pas venus se faire dépister ».

Dans le cas de Paul, la sensibilisation est venue des dirigeants de son église. Il est chrétien évangélique : « Dans notre église, avant le mariage, il faut forcément faire les différents tests de dépistage et de compatibilité. Que ce soit le sida ou l’hépatite. Mais ce jour-là, c’était plutôt dans une logique de sensibilisation que les pasteurs nous ont exhortés à aller nous faire examiner pour la recherche du virus ».

Paul est donc allé se faire dépister. Il était en compagnie de ses amis. Dans la salle d’attente, une ambiance décontractée. On blague entre potes, on rigole, on bavarde, mais on ne pense surtout pas au sida. Parce qu’a priori, c’est assez clair dans les esprits, le sida ne passera pas par soi. « Je n’ai jamais pensé au sida moi. Et même au moment où je me faisais dépister mis à part la trouille que vous pouvez ressentir quand vous vous trouvez devant celui qui vous donne vos résultats, vous êtes assez sûr de vous ». Cette étape, certains la considèrent comme le « purgatoire ». Un peu comme si vous étiez en attente de jugement. Soit vous allez à la vie, soit vous allez à la mort. « Parce qu’encore aujourd’hui le sida est toujours considéré comme la maladie de la mort ». Doute celui qui n’a pas respecté les différentes règles de protection. En tous cas « jusqu’à ce qu’on m’appelle pour me donner mes résultats, j’étais assez sûr de moi. Le sida, c’est un truc auquel vous ne pensez pas tout de suite quand vous faites les rapports non protégés. On pense beaucoup plus aux risques pour la femme d’avoir une grossesse non désirée », et pour l’homme d’être prématurément père.   « C’était beaucoup plus de l’inconscience et de l’insouciance qu’autre chose », explique Paul. Et cela a un prix.

Il va vite être déchanté. Les premiers résultats sont mauvais pour lui. Il est déclaré séropositif. Le médecin lui demande de repasser pour des analyses complémentaires et de confirmation. Pour Paul, c’est un enfer qui commence. Des questions commencent par lui tarauder l’esprit. Il est assez bouleversé. « Quand vous découvrez votre séropositivité, il y a plusieurs éléments qui pèsent sur soi. Moi j’étais dans un état extrême pendant tout ce temps. J’ai pensé à mes projets. Pour moi tout était fini.  Je n’avais plus le  sentiment d’avoir une vie parce que pour moi, elle était gâchée. J’ai eu beaucoup de moments de solitude. Et le clair du temps, c’était plus des réflexions, beaucoup trop de réflexions».

Le regard extérieur et des questions sans réponses

VIH-Sida-des-discriminations-toujours-importantes_large_apimobile Comment en est-on arrivé là ? Comment vivra-t-on maintenant ? On pense aussi aux autres. Aux regards extérieurs qui se poseront sur soi. C’est la première question qui lui est venue à l’esprit de Paul. « Comment les autres allaient prendre cette nouvelle ? Ça été une période très difficile pour moi. Je me morfondais beaucoup. J’étais tout le temps triste. Et j’avais beaucoup de remords. Une envie de revenir sur le temps ce qui n’était pas possible. Je ne pouvais pas dormir la nuit. Je me posais beaucoup de questions. Quel cours prendrait ma vie ? »

Au Bénin, l’on accorde beaucoup d’importance aux regards extérieurs. L’on a peur de se voir rejeter. Malgré les nombreuses sensibilisations , le regard discriminatoire pèse toujours.  Le porteur du VIH est mis à l’écart et l’on se méfie beaucoup de lui. Et pour Paul, cette méfiance est surtout due au fait que les gens au Bénin, ne connaissent pas encore la maladie.

Après avoir eu connaissance de ses premiers résultats, il a eu le courage de le dire à cinq amis qui lui sont proches. Il n’a pas pu le dire à ses parents. Pour lui « cela leur aurait été très difficile à supporter ».

Comme l’a préconisé le médecin, il a refait un mois après des analyses de confirmation. Les résultats sont négatifs. « Il faut absolument réaliser un second test de confirmation lorsque le premier test est positif, explique un spécialiste. Il peut arriver que l’on puisse se tromper lors des résultats du test de sérologie. Mais c’est très rare. L’on appelle cela, le faux positif. On pense être infecté pendant quelques jours. Puis le test de confirmation revient négatif ».

La stigmatisation, la faute à un défaut de sensibilisation ?

Pendant ces 30 jours où il a cru qu’il était porteur du VIH, Paul  a été moins victime de discrimination. Il n’y a qu’à ses amis qu’il a annoncé la nouvelle. « Ils étaient assez surpris, ne comprenaient pas. Mais ils ne m’ont pas laissé tomber. Ils m’ont beaucoup soutenu et conseillé ». Mais il a vu des porteurs victimes de discrimination et il y a beaucoup pensé lui aussi. Ce temps passé dans la peau d’un sidéen lui a permis de comprendre beaucoup plus la maladie, les modes de transmission. Au point où il peut aussi comprendre l’image que renvoie le sidéen aux autres. Le fait que le porteur du VIH soit discriminé. « Je peux comprendre celui qui stigmatise le sidéen. Parce que l’appréhension qu’on a de la maladie est restée figée [depuis 30 ans que l’on lutte contre la maladie]. Et les sensibilisations n’ont rien pu faire. Le VIH sida pour beaucoup de gens reste la maladie de la honte et de la mort. Les gens ne connaissent pas bien la maladie et ses voies de transmission. On pense qu’on peut contracter la maladie en restant à côté d’une personne porteuse du virus. La contamination ne se fait pas de cette manière ! Moi je pense que la sensibilisation n’a réellement pas joué son rôle sur ce plan ».

Le séropositif s’écarte très vite de la société

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Ce n’est aucunement un défaut de sensibilisation, répond Ella Kossouoh, assistante du service social qui vient de terminer une étude sur l’accompagnement psychologique et social des personnes porteuses du VIH. « On ne peut pas dire aujourd’hui que le Béninois ne connaît pas assez la maladie. Des sensibilisations, il y en a eu. Et beaucoup trop. C’est d’abord le séropositif qui ne veut pas être intégré. Il s’écarte très vite de la société. Certains refusent que l’on s’approche d’eux parce qu’ils pensent que le regard porté sur eux serait toujours stigmatisant. D’autres développent en eux l’esprit de vengeance. Et c’est justement ce qui fait que l’entourage les fuit. Ils se stigmatise d’abord eux-mêmes bien avant le jugement du regard extérieur», explique-t-elle.

Paul affirmait qu’au moment où il se croyait porteur du VIH, il « ne se sentait plus homme et créait toujours les conditions pour se retrouver seul ». Il a refusé le suivi qu’on lui avait proposé. « Cela aurait été trop gênant », preuve qu’il n’avait pas accepté la maladie.

« Le désir d’autonomie des jeunes est contrarié par l’asservissement que représente le traitement antirétroviral quotidien. Plus de la moitié des jeunes rencontrent à cette période, des problèmes d’observance thérapeutique justifiant une attention particulière, tant médicale que sociopsychologique. Les prises de risque ne se résument pas seulement à la non-prise des médicaments », rappelle Ella Kossouoh, assistante sociale.

Selon un spécialiste, les jeunes connaissent parfaitement les modes de transmission du virus et la nécessité d’avoir des rapports protégés. Mais l’utilisation du préservatif reste marginale. « Parmi les raisons les plus fréquemment évoquées, on note la peur d’être immédiatement repéré comme séropositif et rejeté », explique-t-il.

La lutte contre le sida a connu d’énormes progrès ces dernières années dans le monde et en Afrique en particulier. On compte moins de nouvelles infections que les années précédentes. Selon les statistiques de 2012, soixante-douze mille personnes vivent encore avec le VIH au Bénin. Et les prises en charge sont gratuites. « Mais il faut compter avec les problèmes de rupture des ARV ».  

L’Onusida a mis l’accent cette année sur la stigmatisation et la discrimination des porteurs du VIH avec une grande campagne en Australie.

Paul affirme que le regard qu’il a du sidéen et de la maladie a changé depuis qu’il a passé 30 jours dans la peau du porteur du VIH. Combien sont-ils à avoir eu cette expérience ? Faut-il compter sur les ‘’faux positifs’’ pour que cessent les discriminations des personnes porteuses du VIH ?

 

Hermann BOKO

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Hermann BOKO, Béninois, Diplômé en journalisme, Première promotion de Monde Académie, l'Académie de journalisme du journal ''Le Monde''

4 thoughts on “Le faux positif : 30 jours passés dans la peau d’un sidéen

  1. Un témoignage éloquent d’une expérience qui laisse des marques. Il faut faire le dépistage, demeurer préventif, et rester proches des porteurs ou malades éventuels de son entourage. Ce billet ne laisse pas indifférent !

  2. Jvis cette meme situation.ma femme,et moi vivons depuis plus de six mois ebsemble et elle fait un,test de vih apres un bref paludisme qui savere positif hors moi jsuis negatif.sur dun faux positif jla soutien tant bien que mal.pasque jsui sur delle.jen veux pr preuve c resultat precedent de test ki remonte depuis avril.

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